"El dolor de regla es solo la punta del iceberg”.“Solo me dijeron que tenía que tomarme la píldora para siempre”. “Ves que el embarazo no llega”.

Estas frases son el día a día de Patricia, Begoña y de muchísimas mujeres que conviven con la endometriosis. Una enfermedad que nos toca a 1 de cada 10, pero que sigue rodeada de tabúes y de diagnósticos que tardan una eternidad en llegar.

Así que las chicas de Endomadrid, una asociación madrileña que acompaña y visibiliza esta enfermedad, nos dieron un toque y, en cuanto leímos su mensaje, no lo dudamos: tenemos que hablar de esto. Pero para hacerlo bien, teníamos claro que necesitábamos la voz de un experto; por eso, también hemos hablado con el Dr. Carmona, ginecólogo especializado en endometriosis y cofundador de la clínica Women´s, para que dé respuesta a nuestras incógnitas.

¿Qué es la endometriosis y cómo afecta al cuerpo?
La endometriosis es una enfermedad en la que aparece fuera del útero un tejido parecido al endometrio, que sangra de manera periódica provocando inflamación, dolor y, con el tiempo, adherencias que pueden afectar a distintos órganos. No es solo una enfermedad ginecológica: la inflamación puede afectar a todo el cuerpo y tener impacto en la calidad de vida, el trabajo o la fertilidad.

¿Cuáles son sus síntomas y cómo podemos identificarlos?
Los síntomas más frecuentes son dolor con la regla, dolor ovulatorio, dolor con las relaciones sexuales, dolor pélvico crónico, dolor o molestias al orinar o al evacuar durante la menstruación, sangrados abundantes, infertilidad y también síntomas relacionados con comorbilidades, como cansancio mantenido, alteraciones digestivas, dolor musculoesquelético o afectación emocional. La clave está en detectar si esos síntomas se repiten, si empeoran con el ciclo y si interfieren en la vida normal.

¿Cómo se diagnostica la enfermedad? 
La clave está en una buena historia clínica, una exploración adecuada y, sobre todo, en las técnicas de imagen, especialmente la ecografía realizada por profesionales con experiencia y, en algunos casos, la resonancia magnética. La cirugía ya no es necesaria.

¿Por qué la endometriosis suele tardar en diagnosticarse? 
Se ha normalizado el dolor menstrual y se ha restado importancia a síntomas que tendrían que hacer saltar las alarmas, también sigue faltando formación, no solo entre ginecólogos, sino entre profesionales de atención primaria, urgencias, digestivo, urología, fisioterapia, enfermería y salud mental. 

¿Existe tratamiento?
Sí y además hoy sabemos que debe adaptarse a cada mujer. Según los síntomas, la edad, el deseo gestacional, la localización de la enfermedad y el impacto en su vida, el tratamiento puede incluir opciones hormonales, control del dolor, fisioterapia, apoyo nutricional, atención psicológica y, en algunos casos, cirugía. Lo importante es individualizar y no dar respuestas iguales para problemas distintos. 

¿Mejora a lo largo de los años?
Lo normal, si no hacemos tratamiento, es que la enfermedad pueda progresar y que los síntomas se hagan más intensos, favoreciendo además la cronificación del dolor. Es una enfermedad crónica que no tiene una cura definitiva, aunque en algunos casos puede mejorar de forma espontánea. Pero eso no es lo habitual antes de la menopausia.

¿Tener endometriosis es indicativo de ser infértil?
No. De hecho, se estima que entre un 60 y un 70% de las mujeres con endometriosis pueden quedarse embarazadas de manera espontánea. Es verdad que en algunos casos la enfermedad puede dificultar la fertilidad, pero no se debe transmitir el mensaje de que endometriosis e infertilidad son lo mismo, porque no lo son. 

¿El dolor de la regla es normal?
La regla puede molestar, sí, pero un dolor intenso no debe considerarse normal. Cuando el dolor pasa de 4 en una escala del 0 al 10, y sobre todo si te obliga a parar, faltar al trabajo o tomar medicación de forma continua, ya no deberíamos considerarlo normal.

Hay casos de personas que acuden al médico por problemas digestivos y reciben diagnósticos como la enfermedad de Crohn u otros trastornos gastrointestinales. ¿Puede ocurrir que en realidad se trate de endometriosis?
Sí, puede pasar, y de hecho es más frecuente de lo que pensamos. Yo he visto pacientes etiquetadas durante años como Crohn o como trastorno digestivo funcional que en realidad tenían endometriosis, y que mejoraron claramente al tratarla. Lo que debe hacer sospechar es que esos síntomas sigan un patrón cíclico, empeoren con la regla y se acompañen de dolor menstrual intenso, dolor con las relaciones, dolor pélvico o infertilidad. 

Otra duda que suele surgir a muchas mujeres es si la endometriosis puede aumentar el riesgo de desarrollar cáncer. ¿Esto es cierto?
La endometriosis no es un cáncer, y la gran mayoría de mujeres con endometriosis nunca desarrollarán uno por tener esta enfermedad. Sí existe, sin embargo, una asociación con algunos tipos concretos de cáncer de ovario, pero el incremento del riesgo es muy discreto de tal manera que el riesgo global sigue siendo muy bajo. Además, hay que tener en cuenta que el tratamiento de la endometriosis puede reducir ese riesgo.

¿Qué consejos daría a la sociedad y a los profesionales de la salud para mejorar la atención y comprensión de la enfermedad?
1. Escuchar de verdad a las mujeres.
2. Dejar de normalizar el dolor incapacitante. 
3. Mejorar la formación para que se sospeche antes, se estudie mejor y se derive a tiempo.
No es un problema menor: es una enfermedad frecuente, crónica y con un enorme impacto personal, social y laboral.

Más allá de la consulta médica, la endometriosis forma parte del día a día de muchas mujeres. Aunque los síntomas pueden ser muy distintos en cada caso, todas comparten una misma realidad: convivir con una enfermedad crónica que a menudo sigue siendo poco comprendida. Estos son dos testimonios que reflejan cómo se vive la endometriosis desde experiencias distintas.

Diagnóstico tras años de síntomas
“Siempre había tenido dolor en la menstruación, migrañas o mucho cansancio, pero durante años pensé que era normal. En una revisión me detectaron un quiste en el ovario y, tras la cirugía, llegó el diagnóstico de endometriosis. Desde entonces sigo tratamiento hormonal y he incorporado hábitos como el yoga que me ayudan a controlar la enfermedad.” - Begoña

Un caso inesperado
“Mi caso es de los que llaman atípicos. Nunca tuve reglas dolorosas ni síntomas claros, y descubrí que tenía endometriosis cuando intentaba quedarme embarazada y acudí a reproducción asistida. De repente empecé a oír palabras que nunca había escuchado: hidrosalpinx, endometriomas, endometriosis o adenomiosis. Hoy mantengo la enfermedad controlada con tratamiento, pero convivo con fatiga crónica, dolores que aparecen con el estrés o con el ciclo y la carga psicológica de una enfermedad que muchas veces es invisible: por fuera parece que estamos bien, pero la endometriosis afecta a muchos aspectos de tu vida”.. - Patricia.

Como dice el Dr. Carmona, el primer paso es tan sencillo como escuchar de verdad a las mujeres.